søndag 8. oktober 2017

Steen Thorvald "Det hvite badehuset"


En viktig historie om familier som sliter med løgnene, skammen, fortielsen og tausheten om familiens arvelige sykdom.

Denne boka er skrevet som en roman, men bygger på forfatterens egne erfaringer. Han må ha opplevd dette for å kunne skrive så bra om dette temaet.
Jeg har lest flere bøker av Torvald Steen og vet om sykdommen han lider av.
Som 15-åring fikk han-forfatteren diagnosen «progressiv muskeldystrofi fascio-scapula» det vi kaller "muskelsvinn". 
I denne boka forteller han åpent om fortielsen, skammen og den arvelige sykdommen. Den skulle man ikke snakke om og moren som har jugd til han hele livet, hun er nå død.

Fra boka:
Når man er lenket til rullestol, må man hele tiden ha kontroll på hvor telefonen er. Vi nærmer oss jul og han får en telefon fra en ukjent kvinne som ikke får tak i moren hans. Han spør hvem hun er så han kan gi beskjed og hun sier at hun er kusinen Eline. Han blir frustrert for han har ingen kusine, men Eline vet mer.

De treffes og Eline er sjokkert over hvor lik han er faren henne, Frode. Av henne får han vite mye om sin familie og faren hennes hadde samme sykdom som deg, forteller hun. Han blir frustrer over at moren ikke har fortalt om dette. Bestemoren og bestefar ble skilt på 30 tallet. hvorfor? 
Tankene begynner å svirre i hodet hans, han vet ingenting om bestefaren, han har spurt, men fått til svar at han drakk. Hvorfor satt han alene hos bestemor når hun døde, mor kom ikke på sykehuset? Hvorfor kom hun ikke?

1.søndag i advent. Han drar hjem til moren og konfronterer henne med at broren er å dø. Hvorfor har du ikke snakket med meg om onkel Frode og fortalt om Eline? Vi bor i samme by og jeg vet ikke om dem, slekta mi?
Hun nekter å fortelle noe om familien, hun føler det som et forhør. Finner på alt mulig annet å snakke om og avviser han. 

Han er hjemme alene. Kona, Sunniva er på jobbreise på Svalbard og datteren Karoline er på tur med kjæresten i Berlin. Han faller på gulvet og kommer seg ikke opp og får tatt telefonen for den ligger på bokhylla. Fra den stillingen forteller han om oppveksten, ungdomstiden, forelskelsen…. 
Forholdet til faren, som sikkert var truet til taushet av mor. Far dro han på lange slitsomme skiturer og han støttet han i å hoppe på ski. Han sa aldri noe om sykdommen, selv ikke da han fikk hoppforbud av legen, Hvorfor? 
Når han ble eldre vil han klare seg selv, men han hatet kroppen sin og snakket aldri til noen om sin frustrasjon i ungdommen. Han var livredd for å forelske seg, men Sunniva vil ha han. Hun vil bære frem barnet selv om det kunne ha arvelige sykdommer. 

To uker etter drar han på nytt besøk til mor. "Så du kommer tilbake, sier hun". Da har hun nok tenkt seg litt mer om og er litt mer medgjørlig. Hun har løyet for han hele livet om foreldrene, broren, skolen hun gikk og mye mer... "Dette har vært så smertefylt for oss alle, sier hun".

Han finner i by arkivet mange opplysninger som sjokkerer, men også bilder. Dette vil jeg ikke skrive om, les det selv.

Tematikken som beskrives her i denne boka er virkelig flott beskrevet. Hvordan kromosomfeil eller arvelige sykdommer hos en familie kan utvikle seg til et slikt løgnaktig helvete, uff! 
Heldigvis har vi kommet lenger, nå. Vi kan teste oss!
Ja, det kan vi. Men, på slutten av boka forteller han om det lykkelige livet han tross alt har opplevd å leve og alle hjelpemidlene med elektrisk rullestol osv. Det var utrolig rørende og vakker avslutning på boka. Ja, vill vi virkelig ha et sortering samfunn?

En velskrevet og ikke sentimental bok, svært godt fortalt om hva fortielse og skam kan føre til!

ANBEFALER ALLE å lytte eller lese denne boka på kun 180 sider med mye visdom. 

Les den flott omtale og intervju med forfatteren i Dagblader, han ventet med å skrive denne boka til mor var død, hun bar på skammen over å være bærer av sykdommen. Dette er ingen roman som går ut på å klandre mor, men for å forklare, åpne opp alle myter og misforståelser.



Produsert av: LBF             LYDBOKFORLAGET  Lest veldig fint av Øystein Røger
Først utgitt: 21.09.2017
Spilletid: :03:036
ISBN Lydfil: 9788242166265
Målform: Bokmål
Sjanger: Roman



Disse bøkene har jeg lest av han og der forteller han i roman form om sin sykdom, veldig fine:
Vekten av snø krystaller, fra 2007,
Det lengste svevet, 2008

Historien om Istanbul, 2008 Fantastiske historisk om Istanbul.


6 kommentarer:

  1. Känner inte till så mycket om den sjukdomen, mer än att den är förfärlig. Tack för smakebiten!

    SvarSlett
  2. intressant! tack för smakebiten

    SvarSlett
  3. Vilken intressant smakebit! Har knappt hört talas om sjukdomen tidigare.

    SvarSlett
  4. Den sjukdomen är riktigt hemsk, känner en person som lider av muskeldystrofi. Tack för smakbiten!

    SvarSlett
  5. Høyrest interessant ut.
    takk for omtalen.

    SvarSlett
  6. Takk til alle kommentarene over.
    Dette er er bok som absolutt bør leses av mange. Det vi vet om stamscelle og arvelige sykdommer i dag viste de ikke i gamle dager. Så sjanglet mann som en full mann, ja så var man full, men i dag vet vi heldigvis bedre.
    Heldigvis og takk for at det skrives så flotte bøker om tematikken. Vi lever i et opplyst samfunn!

    SvarSlett

Har du lyst til å skrive kommentarer er det veldig hyggelig. Har du ikke googel konto går du bare til kommenter som: Anonym og skriver det du vil, med hilsen;navnet ditt; og send. Det er hyggelig å få respons for meg på det jeg legger ut!